Gracias a la iniciativa de Mar de Somnis y F.E.D.E., médicos y pacientes encontraron en la jornada Panorámica sobre la epilepsia del pasado jueves, un foro en el que tratar y debatir diferentes temas sobre esta enfermedad.
José Luis Domínguez (Relaciones Institucionales de Mar de Somnis), Elisenda Polinyà (Directora de Mar de Somnis), Dr.Bhathal y Dr.Russi (doctores del equipo del Epilepsia Russi Institut).
El Dr. Hari Bhathal del equipo de Epilepsia Russi del Centro Médico Teknon participó en la jornada como ponente, junto con el Dr. Raspall, el Dr. Toledo, la Dra. Falip, el Dr. Sanmartí y Dr. Príncipe.
El miedo a la cirugía
«Uno de los principales problemas que nos encontramos al tratar la epilepsia es el miedo del paciente a afrontar una cirugía«, explica el Dr. Hari Bhathal. Y es que las complicaciones en cirugía de la epilepsia están sobre el 2% de los casos, mismo porcentaje que las cirugías de apéndice (o cirugía con anestesia general) . «Hay que tener en cuenta que antes de recomendar una cirugía, el médico hace un estudio previo muy extenso del paciente con múltiples pruebas diagnósticas«, explica el Dr. Hari Bhathal.
Muchas de las dudas de los pacientes giraron en torno a la cirugía y su prescripción. «Aproximadamente, 1 de cada 5 pacientes con epilepsia refractaria o farmacorresistente es candidato óptimo a una cirugía«, explica el Dr. Bathal.
Los ponentes explicaron que sólo se valoraba la cirugía en caso de pacientes farmacorresistentes. «Nuestro objetivo es eliminar o reducir las crisis para que el paciente tenga la mayor calidad de vida posible. Si la cirugía tampoco se percibe como una de las opciones viables, se valora el uso de tratamientos paliativos como la dieta cetogénica o el estimulador vagal«.
El significado de la calidad de vida en el paciente epiléptico
Un debate fue abierto sobre lo que realmente significa «calidad de vida» en el paciente. La respuesta unánime de los médicos fue que siempre intentan buscar el equilibro entre la eliminación de las crisis, el control de los efectos secundarios adversos y la funcionalidad social de los pacientes. «Todos nos hemos encontrado con algún caso de que la madre te llega un día a la consulta con su hijo y te dice, -Doctor, mi hijo ya no tiene crisis pero es que ya no tengo hijo porque está todo el día casi dormido-. Aunque nuestro primer objetivo es reducir las crisis, hay que buscar siempre un equilibrio entre crisis, efectos adversos y las capacidades sociales y de relación de los pacientes«.
Nuevos avances en fármacos antiepilépticos
Los diferentes ponentes de la mesa estuvieron de acuerdo en que en muchos casos los nuevos medicamentos antiepilépticos no han mejorado la eficacia de los antiguos pero si hay reducido de forma notoria los efectos secundarios o adversos de los mismos.
Aún así, y tal y como ponen de manifiesto los doctores, existen múltiples ensayos e investigaciones abiertas con diferentes medicamentos y tratamientos nuevos en epilepsia cuyos resultados se esperan empezar a ver en los próximos años.
Adhesión al tratamiento y adolescencia
La adhesión al tratamiento en epilepsia se calcula que está sobre el 65% y el 70%. Normalmente es mayor en niños, puesto que los padres hacen el seguimiento, e inferior en adultos. A pesar de ello, es en la etapa de la adolescencia en la que la adhesión puede disminuir debido precisamente a los cambios emocionales propios de esta etapa de la vida. En algunos casos, el hecho de sufrir una enfermedad crónica añade una mayor complexidad emocional a una etapa de la vida ya de por si difícil y que en algunos casos puede traducirse en la negación a tomar o seguir el tratamiento de forma regular.
La comunicación entre médico y paciente
En la charla se puso de manifiesto las dificultades de comunicación entre médico y pacientes que, a veces y por falta de una comprensión mutua mayor, podían llegar a provocar malentendidos o tensiones innecesarias. Fue el caso de una de las oyentes que aseguró haber pasado una semana de mucha tensión pensando, después de una conversación con el médico de urgencias, que su hijo tenía una patología que no tenía.
Los ponentes de la mesa estuvieron de acuerdo que todos los equipos médicos tendrían que hacer un esfuerzo por evitar el uso de expresiones o palabras técnicas y explicar de forma clara todos los procesos a sus pacientes.
Estos fueron algunos de los temas que se tocaron el pasado jueves, durante la jornada panorámica sobre la epilepsia en Barcelona que organizó la asociación Mar de Somnis y F.E.D.E. Muchos temas más quedaron en el tintero por falta de tiempo y es por ello que desde el equipo de Epilepsia agradecemos a Mar de Somnis Y F.E.D.E. que lleve a cabo estas iniciativas tan positivas y tan necesarias tanto para médicos como para pacientes.
Mar de Somnis
Mar de Somnis es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la organización de actividades para niños, jóvenes y adultos, pacientes de epilepsia y familiares. Esta vez en colaboración con distintas entidades médicas dan la oportunidad a pacientes y familiares de conocer mejor los tratamientos de la epilepsia de la mano de distintos profesionales del sector.
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Mi hijo tiene 15 años, desde los 3 años padece epilepsia, estoy desesperada y temerosa ya que esta por entrar a la preparatoria, el problema es que el resultado de de su estudio de inteligencia salio al 50% no se q hacer.
Necesito ayuda, opciones de escuelas q opciones hay para el, El nunca a podido aprobar un examen, auxilio por favor.
Le recomendamos consultar a un epileptólogo.
Buenas Noches Veronica, la realidad es que aquí nos podemos aconsejar pero lo mas importante es contar con un buen medico especialista, yo tengo Epilepsia desde los 17 años hoy tengo 45 años de edad, estoy casado, tengo 3 hijos que gozan gracias a Dios de buena salud, no fui el mas listo de mi clase de chico pero Dios me permitió desarrollar otras habilidades con las que me gano la vida honradamente. El cerebro de cada persona madura a diferentes edades, me queda claro que nosotros al tomar medicamentos crecemos con una desventaja de claridad de pensamiento debido a la somnolencia que nos producen los medicamentos. Busca a Medicos Especialistas esto puede hacer la diferencia en la vida de tu hijo, no te desesperes enfocate a encontrar buenos doctores. El amor de mi madre me ayudo a salir a delante porque en ningún momento me discapacito sino que me enseño a aceptar mi enfermedad y saber que Dios escribe derecho en renglones torcidos, es decir que dentro de lo mal que yo pudiera ver mi enfermedad había algo mas grande y mejor y perfecto que me esperaba… no fue fácil los jóvenes en mi tiempo se burlaban, tenia miedo a que se dieran cuenta que estaba enfermo, pero terminaban dándose cuenta cuando menos pensaba estaba en el piso, aun así luche por tener mi vida normal y mi madre me enseño a conocer mis limites sin estar ella al pendiente de mi, me dio mi espacio, me hizo libremente responsable. hoy te puedo decir que vivo Epilepticamente Feliz!
Dios Bendice.
Ante todo un saludo cordial por fiestas, yo no tomo keppra por padecer epilepsia sino por que me operaron de un meningioma, cuanto tiempo debo consumirlo, por que me causa estreñimiento muy agudo
Martin,
lo que nos solicita será mejor que su propio médico quien le operó del meningioma fuera quien le indicara durante cuanto tiempo tomar keppra ya que él conocerá mucho mejor su caso.
Hola, recientemente tomaba antidepresivos y tuve que dejar de tomarlos porque mis ausencias aumentaron mucho. hay algún antidepresivo que no le afecte a la epilepsia, porque estoy muy deprimido, gracias
Gracias por contactarnos, la respuesta a los fármacos es individual. Debería contactar con su médico prescriptor.
Hola tengo una hija de 4 año 3 meses y que hace povo la diagnosticaron con epilepsia a los 2 años tuvo la enfermedad de kawasaki; alguien me puede decir que tan efectiva puden ser las pulseras LIIP SMART MONITOR o que contraindicaciones puede tener alguien que me pueda ayudar con información por favor.
Gracias por contactarnos, por el momento en EU no están aprobados estos dispositivos por agencias como la EMA.
Tengo ETM en el lóbulo temporal izq y tras probar varios fármacos combinados y hacerme todas las pruebas (EEG, Resonancia 3 Testas, PET, tests específicos dónde ya se me muestra un ligero deterioro de la memoria, he probado dieta cetogénica..etc) me han propuesto cirujía.
Tengo ausencias casi todas las semanas pero su intensidad no me limita la vida cotidiana.
Trabajo a un nivel bastante alto como director de un pequeño departamento en un banco.
No sé hasta qué punto las secuelas de la cirugía (sobretodo memoria y habla) pueden afectarme y limitarme en mi desarrollo profesional, sinceramente esto es lo que me preocupa, no la cirujía en si.
Gracias de antemano por vuestra ayuda.
Sr. González,
su consulta y dudas es algo recurrente entre los pacientes que vienen para obtener una segunda opinión. Habitualmente los pacientes siguen las diferentes pautas de medicación que se les va indicando en función de cada caso, si bien cuando se plantea la cirugía es cuando aparecen todas las dudas dado que la decisión no es fácil. En cualquier caso, quería indicarlo dos puntos que creo son relevantes por lo que me indica de su caso: Actualmente en el mercado mundial los epileptólogos disponemos de 30 diferentes tipos de fármacos antiepilépticos, por lo que solamente planteamos una cirugía tras haber probado los que consideramos más idóneos o en función de los efectos que cada uno de ellos tiene en cada paciente. La epilepsia es crónica, y si bien nuestro equipo realiza cirugías desde el año 1987, cada vez con tecnología de mayor precisión, solo recomendamos realizarsela a aquellas personas en las que tras valorarlas sabemos que no realizar una cirugía la evolución irá a peor.
Quedo a su disposición por si desea estudiemos su caso con detenimiento para poderle ofrecer el máximo de información para que al final, sin ningún compromiso, pueda ser usted mismo quien con toda la información, tome la decisión sobre si operarse o no, donde y con qué equipo.
Muchas gracias por confiarnos sus dudas, si precisa de mayor información no dude en contactarnos al tel. 93 4157577
Dr. Antonio Russi
Hola ,tengo convulsiones desde los 14 años , me medicaron ,con gardenal, luminal y tegretol, tuve encefalitis. hoy tengo 49 años y sigo sufriendo las convulsiones , no estoy tomando medicación. Mi nivel de trabajo es alto , soy profesora y trabajo en una gen cantidad de escuelas, necesito ayuda…
Edith,
viendo lo que indica en su escrito, podemos determinar que su caso es complejo, por lo que sin duda le recomendaríamos consultar con un neurólogo especializado y con experiencia en epilepsia.
Tengo una sobrina de 17 años con epilepsia desde aprox dos años, le recetaron una medicina y logro controlar las crisis, ya hace un mes se reactivaron las crisis y cada vez son mas frecuentes, el especialista le subio la dosis pero ella sigue con las convulsiones ahora mas cuando esta dormida. quiisiera saber que se puede hacer o que especialista epileptologos puedo consultar, estamos en la ciudad de cucuta colombia y que posibilidades hay de poder hcer una consulta virtual
Buenos días Leonardo,
Nos resulta complicado tratar a un paciente en la distancia, sin embargo, para una segunda opinión, le recomendaríamos asistir al Centro FIRE Cartagena de Indias en Colombia y preguntar por el Dr. Jaime FANDIÑO FRANKY, gran profesional. Puede decirle que va de mi parte.
Un saludo,
Dr. Russi
A mi hijo le hicieron un electroencefalograma…conclusión…espigas superpuestas bajo voltaje hemiferio derecho…alguien me ayude
Por lo que indica, me atrevería a indicarle que su hijo probablemente tiene epilepisa localizada en hemisferio derecho. Le recomendaríamos consultarlo con un neurólogo y a poder ser que sea epileptólogo.
Hola,mi sobrina tiene 6 años y nos han dicho los medicos que tiene epilepsia de ausencia juvenil , esto cura o no? Le pasa esto unas veces al día.
Nuestra experiencia nos indica que este tipo de epilepsia en niños normalmente reacciona muy bien con los fármacos adecuados.
Para poderselos prescribir tendríamos que poder visitar a la paciente, realizarle una historia clínica completa y disponer de algunas pruebas diagnósticas.
Soy epiléptico desde los 14 años, y tengo 58. Hace dos meses estuve ingresado por covid durante 10 días y tuve una crisis y los niveles de fenitoína los tenia en 7 (10 /20) es lo normal. Después del haber aumentado la dosis durante dos semanas me hice otros niveles y dan 6 .En n el hospital me pusieron corticoides durante los10 días , además en casa estuve una semana más y otros 15 dias bajando la dosis poco a poco.¿ Es normal que los niveles esten tan bajos y puede ser debido al efecto de los corticoides? ¿Debo aumentar la dosis yo tomo normalmente 2 pastillas diarias de sinergina 100 miligramos ?
Por lo que relata, parece que existe evidencia de que en estos momentos tiene un nivel bajo de Fenitoina, por lo que recomendaríamos aumentar la dosis. Lo más probable es que el bajo nivel de Fenitoina es precisamente la causa de la crisis.
Mi hijo 20 años le diagnosticaron un LOE hace 12 años fue medicado y la resonancia según el dr está bien, quedó medicado, desde hace hace 2 años y medio presenta ataques con gritos y pataletas muy fuerte le dura hasta una hora pueden ser diario de noche o día, cada mes etc, el dr me dijo que a los 18 años se le quitaba pero fue al revés, quisiera opiniones al respecto.
Sergio, leyendo lo que nos indica, solo puedo recomendarle que visite a un especialista en Epilepsia para diagnosticar estado actual de su hijo y poder con ello establecer el tratamiento más idóneo para su caso.
Hola yo tengo esclerosis mesial izquierdo y tuve convulsiones de pequeño y luego se me fue sin tomar medicación hasta los 30 años,a partir de ahí empezé con tegretol y ahora tengo 46 años y estoy tomando tegretol pero me siguen dando convulsiones,sobre todo parciales,que me recomienda que me de el neurologo¿quitarme tegretol y ponerme otras más fuertes ?o operarme si puedo?que haría usted?gracias
Jorge,
por lo que indica podría probar Trileptal, Zebinix incluso asociado a Noiafren. Y sí, también podría ser candidato a cirugía.
Y que tipo de operación podría ser?ya lo sé que no se puede elegir y antes se tendría que hacer muchas pruebas para examinar,pero que operaciones hay?gracias
Jorge, para determinar el tipo de cirugía previamente debemos realizar un estudio prequirúrgico para poder con ello escoger el tipo de cirugía que puede ser ablativa, resectiva o desconectiva. El estudio nos permite también predecir los resultados y los riesgos. El estudio prequirúrgico no tiene riesgos significativos.
Es normal que mi neuróloga lleve 6-7 años sin hacerme una resonancia o electros porque dice que va a salir lo mismo,una esclerosis?yo no soy neurólogo pero se podría ver en las resonancias si me las hiciera de que parte vienen las convulsiones y darme el medicamento correcto?gracias
Jorge,
según lo que nos indica, no sería nuestra forma de proceder ya que si sigue con crisis, hay que buscar la causa y el tratamiento más adecuado.
hola,yo es que tomo tegretol 1000 mg al día y me dan como lapsus que me dejan en blanco,son convulsiones parciales creo,eso como se puede curar?gracias
Jorge, hemos intentando ir respondiendo a las diversas consultas que nos ha ido realizando en los últimos días, pero llegados a este punto lo más sensato es recomendarle que haga una consulta con todo el historial clínico a un especialista en epilepsia, ya no solo un nuerólogo sino que éste a su vez sea epileptólogo. Gracias.
OK,gracias
Hola. Soy hombre de 39 años de edad, médico, COVID grave hace más de 2 años.
No diabetes no hipertensión arterial. No dislipidemia. Hace 8 meses presente un cuadro de dislalia abrupta, duro casi 2 minutos. Taquicardia sinusal paroxística asociada a la dislalia. DX. EVC isquemico
Con dos zonas de infarto cerebral en la periferia de lóbulo temporal y occipital.
Nunca supimos la causa de los émbolos.
Holter de 48 hrs normal.
Como.secuela sufro de epilepsias focales no motoras con aura y somatizacion. Tomo levetiracetam 500 mg cada 12 HRS. Sólo que de dos a tres veces por semana sufro de ataques de pánico sobre todo nocturnos. Palpitaciones, sensación de edema de mano izquierda. Ekg. Normal.
Tengo parestesias en cara manos. Sensación de irrealidad, perdida de equilibrio. Miedo. Nunca me he hecho niveles de leviteracetam. En ocasiones aumentando la dosis a 500 mg cada 8 HRS estoy mejor. Pero aveces tomo esa dosis y me va peor por efectos secundarios. Que me aconseja Dr. ? Gracias. Colega.
Diego Armando,
por la descripción que hace de su caso clínico, le recomendaríamos probar carbamazepina, oxcarbazepina, eslicarbazepina.
Verá que en la publicación de su respuesta hemos eliminado de su mensaje el teléfono por confidencialidad médica.
Gracias por la confianza que nos otorga.
Ismael, Hola tengo 51 años y hace 20 que tengo epilepsia, crisis de ausencia, soy farmacorresistente, tomo Zebinix y Fycompa, y tengo ausencias con frecuencia, me desnudo donde este y alguna vez me e desmayado, la medicacion tiene efectos secundarios, no tengo memoria y me lio con mis propias palabras, me da miedo de estar entre jente y e perdido la confianza en mi, estoy muy deprimido y me pongo a llorar con frecuencia, hace 3 años estube ingresado en el Hospital de Valencia para operarme pero si me operaban era muy posible que perdiera la vision de un ojo, me dijeron que la tecnolojia habanza mucho y dentro de unos años seria posible y aqui estoy pasando el dia a dia con miedo y pregunto, ¿ahora seria posible esa operacion?, Gracias
Buenas tardes Ismael, por lo que expone de su caso, consideramos que sí puede ser un caso quirúrgico dados sobre todo los avances en técnicas quirúrgicas craneales que se utilizan actalmente para cirugía de la epilepsia. Le aconsejamos consultar con un equipo especializado y multidisciplinar que disponga de la última tecnología y criterio clínico para hacerle la mejor indicación.
Hola yo es que tengo esclerosis mesial izquierda y parece ser que las pastillas ya no me hacen efecto,me entran convulsiones parciales,he tomado Tegretol,Zebinix y no sé si es problema de ponerme otras distintas o operarme ,si es que tengo operación,que creen ustedes?que haríais?gracias
Jorge,
en su caso, y según lo que nos relata, le recomendaríamos operarse. Actualmente hay varias técnicas quirúrgicas y robots muy avanzados. Asegúrese acudir a equipo con experiencia, buen conocimiento para realizar un ajustado diagnóstico y asegurarle así la cirugía más idónea para su caso. Importante contar con un equipo multidisciplinario de experto neuròlogo, epileptólogo y un equipo de neurocirugía que disponga y tenga experiencia en el uso de los robots.
Hola mi niña tiene crisis de ausencia y la dosis que le dieron es de 500mg cada 12 hrs de ácido valproico, pero tiene dolor estomacal sueño náuseas mareo a veces ve borroso, su médico dice que le dió un medicamento de los más nobles que no puede disminuir la dosis porque puede perjudicarla más no se que hacer no sé si esa dosis sea la correcta para una niña de 8 años con peso de 30 kilos ..es alta mi niña…
Juana,
según lo que nos relata sobre la medicación que le está administrando a su hija y los efectos de la misma en la paciente, le recomendaríamos cambiar cuanto antes de medicación. Actualmente disponemos de muchos fármacos. Con un buen estudio de su hija nuestra experiencia nos dice que podría mejorar en poco tiempo. Quizás le iría bien tener una segunda opinión de otro especialista.
Hola, a mi hijo de 8 años tiene epilepsia, hace 1 año y medio tuvo su primera convulsión, ha tenido algunos episodios, pero todos son mientras duerme, toma 4 anti convulsivos y tomó más de 1 año prednisona, pero en todos los EEG con inducción de sueño, sigue igual o peor con espigas altas y ondas bajas y después de quitarle el corticoides ya no solo aparecen en el lado izquierdo, ahora también están apareciendo en el derecho, nos dicen que se convirtió en una epilepsia refractaria y con deterioro cognitivo, aunque desde hace 7 meses no ha tenido convulsiones visibles, el médico nos dice que le hagamos nuevamente una resonancia para ver el origen y contemplar la posibilidad de una cirugía, ya que no ve resultado con los medicamentos, y el deterioro cognitivo puede ser permanente, pero tengo miedo de que haya alguna consecuencia peor, hay alguna otra opción ??
Isabel, por lo que describe le recomendaríamos tres fármacos más, dieta cetogénica y estimulación vagal. En su caso su hijo parece buen candidato a cirugía que en nuestra experiencia da muy buenos resultados.
Hola,tengo una niña de 5 años y medio y desde octubre de 2022 está en tratamiento con crisis de ausencia,le han hecho varios eeg,una resonancia,veeg ,una prueba neuropsicológica y en principio parecía que iba todo bien y su medicación la aceptaba bien,ya no tenía ausencias (aparentemente,quizás alguna suelta)pero en el último electro me dijeron que había tenido 5 y que eran demasiadas con respecto a la medicación que está tomando(depakine y zarontin)asique le han puesto otra más ,lamictal.me dicen que no entienden bien porque no está resultando el avance como debería,y la van a hacer un estudio genético,donde puede que se aclare algo o les de más dudas de esto…estoy precupada por el futuro de ella,su aprendizaje,su desarollo…lo cierto es que es bien lista con mucha memoria, muchísimo vocabulario y un nivel de madurez para su edad exagerado (la resonancia la hizo sin dormirse…creo que es algo de una gran valentía por su parte con la edad que tiene)tengo miedo por ella …tengo miedo que esto sea para toda la vida y que no hagan más que hacerle pruebas y pruebas y no disfrute de su vida como merecemos todos…mi ignorancia me hace obedecer a todo lo que en mi hospital nos dicen ,pero puede haber otros métodos, algún factor diferente a tanta medicación?gracias de antemano.un saludo
Laura,
por todo lo que relata, le recomendaríamos realizar un examen genético de secuenciación de exoma completo para conocer su causa y guiar mejor el tratamiento de su hija.
Hola,mi marido tiene 69 años.
Hace cinco meses le dio mientras dormía.
Nos dijo el Neurólogo q tenían q esperar que le diera más.
A los 5 meses le ha vuelto a repetir..
Siempre es de noche madrugada mientras duerme.
Podrían informarme.
Nani, consideramos que su marido, según lo que nos indica, probablemente tenga más si no hace tratamiento preventivo: le aconsejaríamos ponerse en manos de especialistas.
Buenos días,tengo epilepsia desde que me operaron de un tumor en la cabeza me gustaría saber si puedo fumar cbd?gracias
Gerard,
según lo que relata, no vemos inconveniente en fumar cbd.
Buenos días, mi esposo empezó con la primera convulsión hace 2 años con 42 años , lo atendieron como sincope ya que le salio que tiene síndrome de brugada en el electro así que al principio lo trataron solo como cardiaco y le implantaron un cdi, al tiempo volvió a convulsionar y recién a la tercera lo diagnostican con epilepsia, no siendo posible una resonancia por su implante, recién desde abril lo tratan con levetiracetam , estuvo sin convulsiones por 5 meses con una dosis de 1500 , volvió a convulsionar hace 3 días y se la subieron a 2000 , es precoz aun entiendo, su neurologa nos dice que esa droga es de las más modernas y que podrían subirle hasta 3000 mg la dosis diaria, quisiera me orienten porque es muy frustrante no encontrar la dosis adecuada, muchas gracias
Carolina,
Puede asociar Lamotrigina. Para subir dosis de levetiracetam hay que ver si es posible determinando su nivel en plasma (sangre)
Buenos días, tengo una hija de 17 años que convulsiona desde los 7 años, durante ese tiempo le han ido cambiando y aumentando medicamentos, pero nunca controló las crisis, actualmente toma carbamazepina+levetirazetam+lamotrigina, y bueno las crisis son de pánico con pérdida de audición y habla así como pérdida de conciencia. En sus electroencefalogramas y resonancia que le han tomado todos estos años no sale nada, lo peor es que sus crisis están empeorando me da miedo que pueda dejar de respirar y no responda más, estoy tan desesperada y lamentablemente los médicos que la han visto no me dan ninguna otra alternativa para mejorar la condición de mi hija.
Violeta,
en el caso de su hija, y por lo que nos relata, consideramos que es una buena candidata a cirugía, por lo que le recomendaríamos valorar la opción quirúrgica.
Buenas tardes, mi hija debuto en la epilepsia en el 2019 con un NORSE, estuve en 3 meses ingresada uno de ellos en la UCI en coma inducida, al darle el alta nos digieron que podria ser una encefalitis auntoinmune y estuvo casi 3 años sin crisis pero con medicacion, y de repente le volvieron las crisis antes eran cuando tenia un susto por el motivo que fuera y al entroducirle el Cenobamato desapareacion las crisis por susto y han aparecido al ir al instituto, siempre son cuando fuerza por prestar atencion, al hacer un examen etc, siempre en el instituto a las 2 doras de clase, le viene como un mareo a la vista y acto seguido la crisis, tambien le ha quedado dolor de cabeza todos los dias de las semana 24h. el paracetamol y ele enantium no le hace nada. Toma Vimpat, rivotril, Briviacy Cenobamato y media de noaifrem.
Buenas tardes, mi hija debuto en la epilepsia en el 2019 con un NORSE, estuve en 3 meses ingresada uno de ellos en la UCI en coma inducida, al darle el alta nos digieron que podria ser una encefalitis auntoinmune y estuvo casi 3 años sin crisis pero con medicacion, y de repente le volvieron las crisis antes eran cuando tenia un susto por el motivo que fuera y al entroducirle el Cenobamato desapareacion las crisis por susto y han aparecido al ir al instituto, siempre son cuando fuerza por prestar atencion, al hacer un examen etc, siempre en el instituto a las 2 doras de clase, le viene como un mareo a la vista y acto seguido la crisis, tambien le ha quedado dolor de cabeza todos los dias de las semana 24h. el paracetamol y ele enantium no le hace nada. Toma Vimpat, rivotril, Briviacy Cenobamato y media de noaifrem. Todas las pruebas salen bien, no se le ve nada. Estuvo una semana monotorizada y se pudo ver que es una epilepsia focal lado izquierdo.
Sería candidata para operar?
Muchas Gracias
Andrés,
por lo que relata sobre su hija, consideramos que sí podría ser candidata a cirugía.
Hola,tengo 41 años,padezco de epilepsia desde 2013.Llevaba un tratamiento de zebinix y fycompac,pero hace un mes me dieron muchas crisis y descubrieron que tengo tiroiditis. Desde que me pasó noto que no tengo equilibrio y notaba como si me fuera a desconectar, me quitaron el fycompac y pusieron vimpat,sigo sintiendo lo del equilibrio y creo que me está empezando a pasar como que voy a desconectar.
Me mandaron corticoides para la tiroides.
Puede ser que todo me venga de la tiroides y por eso me pasa esto o es la medicación de la epilepsia???
María,
podría probar Cenobamato (Ontozry). Sería interesante que pudiéramos hablarlo. Si desea profundizar, no dude en enviar mail dirigido a Dr. Russi a la dirección: info@epilepsiarussi.com