Compartir siempre aporta bienestar. Dice el refrán: «quien tiene un amigo tiene un tesoro», y nosotros queremos decirles a los padres que no están solos, que tienen amigos que comparten sus angustias y quieren ayudar.
Enfrentarse a un diagnóstico de crisis epilépticas en un niño es sin duda un desafío para toda la familia, y en especial para los padres. Lo hemos podido comprobar a lo largo de muchos años en el trato diario con las familias de niños diagnosticados. Sabemos que por más que les informemos que la epilepsia infantil tiene tratamiento y que los nuevos fármacos están ayudando a mejorar la vida de los niños afectados en un elevado número de casos, los padres y el entorno familiar en general, necesita un tiempo para digerir el diagnóstico y afrontar los nuevos retos.
¿Quién es el mejor compañero en estos momentos?: la experiencia de otros padres que ya hayan pasado por dicha situación.
Aunque los especialistas insistamos a los padres en el hecho de que la mayoría de los niños afectados puede desarrollar una vida «normal y sana» tras obtener un buen diagnóstico y seguir un tratamiento farmacológico adecuado y riguroso, hemos constatado que los mejores «Influencers» en padres primerizos en el tratamiento de la epilepsia, son sin duda sus semejantes: otros padres .
Es por eso que hoy, tan cercanos como estamos a unas fechas donde REGALAR se convierte en una tradición, nos gustaría que pudieras regalar a otros padres compartir tu experiencia y sin duda buenos consejos sobre cómo manejar la convivencia con niños con crisis epilèpticas: cómo le has integrado a la cotidianeidad del hogar, como se lo has explicado a sus hermanos (caso de que haya), como tenéis previsto organizar las fiestas familiares, vuestros inicios en la escolarización, actividades extraescolares que les han aportado y con las que disfrutan, etc.
Ánimate a compartir tu historia:
Hoy lanzamos un reto y una petición a todos aquellos padres que deseen compartir su experiencia. Podéis enviarnos vuestra experiencia de forma anónima simplemente indicando los datos de edad del niño con siglas y poco más, o podéis hacerlo compartiendo fotos y vídeos dado que con ello sin duda ayudaréis a otros padres. Tan solo publicaremos aquellos donde la identidad del menor quede preservada: se trata de oir la voz de los padres dado que a quien nos dirigimos es a otros padres. Cuéntanos tu historia, y si nos lo autorizas, nosotros la colgaremos en el blog y la compartiremos para que padres de todo el mundo puedan sentirse comprendidos y tomen de otras experiencias elementos que sin duda les ayudarán en su día a día.
Gracias a todos por vuestra comprensión. Permitidnos desde aquí aprovechar la ocasión para desearos a todos que disfrutéis de las Fiestas Navideñas con nuevos retos para el 2020.
Equipo del Instituto Epilepsia Russi