Cannabidiol (CBD) es el nombre de este nuevo medicamento para epilépticos. Sus antecedentes se encuentran en Estados Unidos. Allí una joven de 14 años llamada Jennifer Collins, que padece de epilepsia y no tenía ningún control de sus crisis, juntamente con su madre, decidieron hacer algo para combatir su enfermedad.
Notícia Washington Post
Ellas, cómo muchas otras familias en la misma situación, habiendo probado distintos tipos de medicamentos sin éxito durante varios años, decidieron mudarse a Colorado para probar allí un tratamiento medicinal con Cannabis. El tratamiento consistía en que, cada día, la madre de Jennifer, le administra una dosis controlada de aceite de Marihuana.
Después de un tiempo con este tratamiento, la respuesta de la hija fue: “I can focus more, I’m doing better on tests in school. My memory’s improved a lot”. En conclusión, Jennifer mejoró mucho su situación, consiguió un mayor control de las crisis y esto la llevó a mejorar su memoria y sus progresos en la escuela. A raíz de esto, varias familias estadounidenses han seguido su ejemplo y se han decantado por probar este tratamiento.
Después de varios estudios con Cannabis y la creación de un nuevo fármaco, el Cannabidiol (CBD), el Hospital Quirón Teknon de Barcelona ha sido seleccionado para iniciar un ensayo clínico. Éste se llevará a cabo con pacientes que padezcan Síndrome de Dravet y Síndrome de Lennox-Gastaut y se espera que el nuevo fármaco les pueda aportar muchos beneficios referentes al control de las crisis de los pacientes.
Por ello, el Hospital Quirón Teknon busca pacientes, en varios países de la Comunidad Europea, con Síndrome de Dravet, interesados en la participación de este ensayo. Así, ha iniciado su primera fase de selección dónde se considera que para ser candidato al ensayo un paciente debería cumplir los siguientes requisitos:
- Habérsele diagnosticado Síndrome de Dravet.
- Tener entre 2 y 18 años.
- No tener control de las crisis y tener un mínimo de 4 crisis convulsivas al mes.
- Haber estado en tratamiento al menos con un fármaco antiepiléptico.
Para más información sobre posibles candidatos
Mi hijo Adrian Bravo sufre el Sindromede Dravet desde los 3 meses de edad, actualmente tiene 19 años.estamos a su disposición.Gracias.
Muchas gracias por su comentario Jose Luis, esperamos que a Adrian le vaya todo muy bien.
Cualquiera consulta no dude en ponerse en contacto con nosotros.
Yo tengo un niño de dos años con síndrome de dravet pero vivimos en República Dominicana, aquí no tenemos tratamiento, esta enfermedad es nueva aquí hay alguna forma de participar en esos ensayos
Gracias Sr. Peña por su comentario. En breves momentos recibirá un e-mail ofreciéndole más información sobre su consulta.
Hola soy Manuel Peña, todavía no he recibido el correo, necesito de su ayuda ya que la combulsiones an ahumentado y les están dando de aucencia.
Le agradecería por cualquier ayuda que puedan suministrarme
Buenos días Manuel,
Lamento la situación por la que está pasando y nos gustaría poder ayudarle. Entenderá sin embargo que sería poco ético por nuestra parte realizar cualquier diagnóstico o juicio de valor sobre medicación o cualquier otra actuación médica sin haber podido visitar personalmente a su hijo, hacerle una exploración ni revisar las pruebas diagnósticas que se le hayan realizado a fecha de hoy. La única posibilidad que tenemos para poder opinar y ofrecer alternativas de mejoras es visitando directamente al paciente y en este caso, al tener 2 años, indagar a través de los padres qué tipo de convulsiones tiene, con qué frecuencia, afectaciones posteriores, y toda la información que precisamos para poder realizar un diagnóstico ajustado y personalizado.
Quedamos a su entera disposición si en algún momento ve la posibilidad de desplazarse a Barcelona.
Un Saludo,
Yo soy de República Domi icana, como va su hijo?
Yo también tengo un bebé pero con síndrome de west que es muy parecido, muchas convulsiones, mi hijo tiene 2 años y estoy desesperada, vivo en República Dominicana.
Hola mi hijo tiene una enfermedad rara tay sachs que hace que tenga unos 3 ataques epilepticos al dia y esto le esta postrando en una silla deruedas. Estoy convencida que este tratamiento seria lo mejor para el. Ahora toma3 antiepilepticos y no le funcionan
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Hola soy madre de un niño de 5 años quien tiene lenox y está con 10 a 15 crisis diarias está con 6 anticonvulsionates y seguimos igual o peor .Agradecería poder participar del programa
Hola estoy desesperada tengo un pequeño de 2 años con Dravet necesito participar en el estudio quiero una esperanza para mii hijo . no me importa si tengo que viajar necesito algun remedio eficaz
Holes Estefany,
En la web podrás encontrar más información sobre el ensayo.
un saludo,
Cordial Saludo, mi pequeño de 10 años ha sido diagnosticado con el Lennox Gastaum podemos participar Gracias.
Buenos días Milena, en la siguiente página encontrará más información y los criterios de inclusión a los ensayos actualmente abiertos: http://epilepsiarussi.com/es/raras/nuevos-ensayos-clinicos-con-epidiolex-cannabidiol
Grupo de Padres con hijos que sufre Sindrome de Dtravet esta invitados a participar
Buscar en Facebock Sindrome Dravet https://www.facebook.com/groups/sindromedravet/
Hola, quiero me digan como se llama el hospital en Barcelona y como puedo agendar una cita para una niña con Dravet, vivimos en República Dominicana
El hospital donde se halla ubicado el Instituto Epilepsia Russi es Centro Médico Teknon Centro Médico Teknon y para agendar cita puede realizarlo o bien llamándonos al teléfono + 34934157577 o bien a través de la dirección de mail: russiepilepsia@gmail.com.
Gracias por su interés. Estaremos encantados en poderle orientar sobre los actuales tratamientos para niños con Síndrome de Dravet y estudiar cual sería el más adecuado y efectivo para el caso que menciona.