{"id":425,"date":"2016-04-05T12:09:55","date_gmt":"2016-04-05T10:09:55","guid":{"rendered":"http:\/\/epilepsiarussi.com\/blog\/?p=425"},"modified":"2016-04-05T12:11:04","modified_gmt":"2016-04-05T10:11:04","slug":"un-foro-abierto-entre-medicos-y-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.epilepsiarussi.com\/blog\/un-foro-abierto-entre-medicos-y-pacientes\/","title":{"rendered":"Un foro abierto entre m\u00e9dicos y pacientes"},"content":{"rendered":"

\"Panoramica-02\"Gracias a la iniciativa de Mar de Somnis y F.E.D.E., m\u00e9dicos y pacientes encontraron en la jornada Panor\u00e1mica sobre la epilepsia<\/strong> del pasado jueves, un foro en el que tratar y debatir diferentes temas sobre esta enfermedad.<\/p>\n

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Jos\u00e9\u00a0Luis Dom\u00ednguez (Relaciones Institucionales de Mar de Somnis), Elisenda Poliny\u00e0 (Directora de Mar de Somnis), Dr.Bhathal y Dr.Russi (doctores del equipo del Epilepsia Russi Institut).<\/em><\/p><\/div>\n

El Dr. Hari Bhathal del equipo de Epilepsia Russi del Centro M\u00e9dico Teknon <\/strong>particip\u00f3 en la jornada como ponente, junto con el Dr. Raspall, el Dr. Toledo, la Dra. Falip, el Dr. Sanmart\u00ed y Dr. Pr\u00edncipe.<\/p>\n

El miedo a la cirug\u00eda<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00abUno de los principales problemas que nos encontramos al tratar la epilepsia es el miedo del paciente a afrontar una cirug\u00eda<\/em>\u00ab, explica el Dr. Hari Bhathal. Y es que las complicaciones en cirug\u00eda de la epilepsia est\u00e1n sobre el 2% de los casos, mismo porcentaje que las cirug\u00edas de ap\u00e9ndice (o cirug\u00eda con anestesia general) . \u00abHay que tener en cuenta que antes de recomendar una cirug\u00eda, el m\u00e9dico hace un estudio previo muy extenso del paciente con m\u00faltiples pruebas diagn\u00f3sticas<\/em>\u00ab, explica el Dr. Hari Bhathal.<\/p>\n

Muchas de las dudas de los pacientes giraron en torno a la cirug\u00eda y su prescripci\u00f3n. \u00abAproximadamente, 1 de cada 5 pacientes con epilepsia refractaria o farmacorresistente es candidato \u00f3ptimo a una cirug\u00eda<\/em>\u00ab, explica el Dr. Bathal.<\/p>\n

Los ponentes explicaron \u00a0que s\u00f3lo se valoraba la cirug\u00eda en caso de pacientes farmacorresistentes. \u00abNuestro objetivo es eliminar o reducir las crisis para que el paciente tenga la mayor calidad de vida posible. Si la cirug\u00eda tampoco se percibe como una de las opciones viables, se valora el uso de tratamientos paliativos como la dieta cetog\u00e9nica o el estimulador vagal<\/em>\u00ab.<\/p>\n

El significado de la calidad de vida en el paciente epil\u00e9ptico<\/strong><\/span><\/p>\n

Un debate fue abierto sobre lo que realmente significa \u00abcalidad de vida\u00bb en el paciente. La respuesta un\u00e1nime de los m\u00e9dicos fue que siempre intentan buscar el equilibro entre la eliminaci\u00f3n de las crisis, el control de los efectos secundarios adversos y la funcionalidad social de los pacientes. \u00abTodos nos hemos encontrado con alg\u00fan caso de que la madre te llega un d\u00eda a la consulta con su hijo y te dice, -Doctor, mi hijo ya no tiene crisis pero es que ya no tengo hijo porque est\u00e1 todo el d\u00eda casi dormido-. Aunque nuestro primer objetivo es reducir las crisis, hay que buscar siempre un equilibrio entre crisis, efectos adversos y las capacidades sociales y de relaci\u00f3n de los pacientes<\/em>\u00ab.<\/p>\n

Nuevos avances en f\u00e1rmacos antiepil\u00e9pticos<\/strong><\/span><\/p>\n

Los diferentes ponentes de la mesa estuvieron de acuerdo en que en muchos casos los nuevos medicamentos antiepil\u00e9pticos no han mejorado la eficacia de los antiguos pero si hay reducido de forma notoria los efectos secundarios o adversos de los mismos.<\/p>\n

A\u00fan as\u00ed, y tal y como ponen de manifiesto los doctores, existen m\u00faltiples ensayos e investigaciones abiertas con diferentes medicamentos y tratamientos nuevos en epilepsia cuyos resultados se esperan empezar a ver en los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n

Adhesi\u00f3n al tratamiento y adolescencia<\/strong><\/span><\/p>\n

La adhesi\u00f3n al tratamiento en epilepsia se calcula que est\u00e1 sobre el 65% y el 70%. Normalmente es mayor en ni\u00f1os, puesto que los padres hacen el seguimiento, e inferior en adultos. A pesar de ello, es en la etapa de la adolescencia en la que la adhesi\u00f3n puede disminuir debido precisamente a los cambios emocionales propios de esta etapa de la vida. En algunos casos, el hecho de sufrir una enfermedad cr\u00f3nica a\u00f1ade una mayor complexidad emocional a una etapa de la vida ya de por si dif\u00edcil y que en algunos casos puede traducirse en la negaci\u00f3n a tomar o seguir el tratamiento de forma regular.<\/p>\n

La comunicaci\u00f3n entre m\u00e9dico y paciente<\/strong><\/span><\/p>\n

En la charla se puso de manifiesto las dificultades de comunicaci\u00f3n entre m\u00e9dico y pacientes que, a veces y por falta de una comprensi\u00f3n mutua mayor, pod\u00edan llegar a provocar malentendidos o tensiones innecesarias. Fue el caso de una de las oyentes que asegur\u00f3 haber pasado una semana de mucha tensi\u00f3n pensando, despu\u00e9s de una conversaci\u00f3n con el m\u00e9dico de urgencias, que su hijo ten\u00eda una patolog\u00eda que no ten\u00eda.<\/p>\n

Los ponentes de la mesa estuvieron de acuerdo que todos los equipos m\u00e9dicos tendr\u00edan que hacer un esfuerzo por evitar el uso de expresiones o palabras t\u00e9cnicas y explicar de forma clara todos los procesos a sus pacientes.<\/p>\n

Estos fueron algunos de los temas que se tocaron el pasado jueves, durante la jornada panor\u00e1mica sobre la epilepsia en Barcelona que organiz\u00f3 la asociaci\u00f3n\u00a0Mar de Somnis<\/a> y F.E.D.E. Muchos temas m\u00e1s quedaron en el tintero por falta de tiempo y es por ello que desde el equipo de Epilepsia agradecemos a Mar de Somnis Y F.E.D.E. que lleve a cabo estas iniciativas tan positivas y tan necesarias tanto para m\u00e9dicos como para pacientes.<\/p>\n

Mar de Somnis<\/strong><\/span><\/p>\n

Mar de Somnis es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro dedicada a la organizaci\u00f3n de actividades para ni\u00f1os, j\u00f3venes y adultos, pacientes de epilepsia y familiares. Esta vez en colaboraci\u00f3n con distintas entidades m\u00e9dicas dan la oportunidad a pacientes y familiares de conocer mejor los tratamientos de la epilepsia de la mano de distintos profesionales del sector.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Gracias a la iniciativa de Mar de Somnis y F.E.D.E., m\u00e9dicos y pacientes encontraron en la jornada Panor\u00e1mica sobre la epilepsia del pasado jueves, un foro en el que tratar y debatir diferentes temas sobre esta enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[13,22],"tags":[2,64,5,55,3,23,39,319,14,45],"yoast_head":"\nUn foro abierto entre m\u00e9dicos y pacientes — Viviendo con epilepsia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.epilepsiarussi.com\/blog\/un-foro-abierto-entre-medicos-y-pacientes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Un foro abierto entre m\u00e9dicos y pacientes — Viviendo con 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